Clusterhoofdpijn is een aandoening waarvan niet bekend is waar die vandaan komt en of het weer weg zal gaan. Yentl heeft niet altijd last gehad van deze ziekte. “Het kwam geleidelijk opzetten, maar sinds 2020 is de pijn chronisch. Dat heeft heel veel impact op mijn leven. Door de heftige pijnaanvallen moest ik veel opgeven. Ik heb nu dagelijks aanvallen van clusterhoofdpijn. De pijn zit achter mijn oog en is allesoverheersend. Ik ben me wel bewust van het moment, maar ik kan niks. Dan is er alleen die stekende pijn. Tijdens een aanval heb ik enorme bewegingsdrang: lopen, rollen, wiebelen. Soms kan ik alleen maar schreeuwen. Tegenwoordig heb ik zo’n vijftien aanvallen per dag, waarvan de meeste ’s nachts. Als de medicatie aanslaat, is een aanval na 10 tot 15 minuten voorbij. Helaas werken de medicijnen niet altijd; dan kan het meer dan drie uur duren. Het langste wat ik heb meegemaakt, is een aanval van elf uur.”

Open

“Het betekent heel veel voor me dat ik vrijwilliger ben bij het Rode Kruis. Ik begon als vrijwilliger toen ik al clusterhoofdpijn had. Over mijn hoofdpijn ben ik altijd open geweest. Tijdens de intake bij het district Gelderland-IJsselland vertelde ik erover. Toen kreeg ik de vraag: ‘is het wel handig voor jou om dit te gaan doen?’ Maar ik wist: ‘ik kan dit’ en dat heb ik ook gezegd. Gelukkig zei de medewerker van het team Vrijwilligersmanagement meteen: ‘dan gaan we dit doen’.” Ook bij locatie Noord-Oost Veluwe is ze met open armen ontvangen. “Het hele team is positief over mijn inzet, ze hebben er veel waardering voor dat ik dit doe.”

Goed voorbereid

Yentl heeft veel medicatie nodig, krijgt diverse behandelingen en onderging al meerdere operaties. Alles met wisselend succes. “Ik ben altijd voorbereid op een aanval. In mijn linkerheup zit een neurostimulator* met bedrading naar mijn hoofd, die ik zelf kan bedienen met een afstandsbediening. Deze stimulator heb ik altijd bij me, ook tijdens mijn inzetten voor het Rode Kruis.” 
 

Kwetsbaar

Sinds ze vrijwilliger is bij het Rode Kruis heeft Yentl tijdens een inzet nog nooit een aanval gehad. En dan heb je het toch over negentig tot honderd uur hulpverlening in totaal. “Toch heb ik in maart van dit jaar in overleg met de coördinatoren van de locatie besloten dat ik bij elke inzet boventallig wordt ingepland. Ik heb inmiddels dusdanig veel aanvallen dat het voor mij niet goed voelt om volledig ingeroosterd te zijn als hulpverlener. Onder invloed van morfine en met een chronisch slaaptekort  kan ik misschien niet altijd de juiste hulp bieden. Een misser zou ik niet over mijn hart kunnen verkrijgen.” Een moeilijke keus, tegelijk kijkt Yentl verder dan zichzelf.

Dat kenmerkt ook haar hulpverlening. “Ik weet hoe het is om in een kwetsbare situatie te zitten. Om hulp nodig te hebben, afhankelijk te zijn en hoe beangstigend dat kan zijn. Deze kennis helpt me bij mijn werk als hulpverlener. Sinds ik deze aandoening heb, heb ik geleerd om nooit te oordelen. Ik vul niets vooraf in, omdat ik weet dat iemand een reden of een verhaal heeft. Dat maakt het voor mij gemakkelijker om mensen gerust te stellen - wie dan ook.”

Speciale momenten

Het Rode Kruis betekent veel in het leven van Yentl. “Ik vind het heel bijzonder om voor het Rode Kruis te mogen werken. Omdat je er op de kwetsbaarste momenten voor iemand kunt zijn. Zoals bij een inzet vorig jaar, waarbij een vrouw achteruit tegen een paaltje reed en daarna nekpijn had. Wij vertrouwden het niet en belden 112. Zij raakte in paniek en wilde niet mee met de ambulance. Mijn collega hield haar nek en hoofd stabiel en wat ik deed was met haar praten. Haar afleiden. Samen probeerden we haar ademhaling onder controle te krijgen en dat lukte. Dat zijn speciale momenten.”